La pesadilla continua

Después de darle vacaciones a mis recuerdos, voy a seguir con la historia de nuestra pequeña María. No prometo que no vayáis a necesitar kleneex, pero intentaré dar unas pinceladas de positivismo y fuerza.

A las 07h del miércoles 3 de Julio, te despiertas. Intentas mirar a tu alrededor para asegurarte de que estás despierta. Sentada en la cama todo parece normal. Todo está en silencio, salvo el lejano ruido de los coches al pasar arriba y abajo.

– ¿ Por qué me pitan los oídos, me duele la cabeza y tengo agujetas en todo mi cuerpo? Esa fue mi primera pregunta antes de observar la cuna que estaba a mi lado.

– ¡ vacía! ¡¿dónde está mi bebé?! ¿qué está pasando?

Mi corazón empieza a latir tan fuerte, que casi se escucha más que el ruido de los coches al pasar arriba y abajo.

Poco a poco las imágenes del día anterior se agolpan en mi mente y empiezo a encajar las piezas de un puzzle extraño y maldito.

Ducha rápida, café, ibuprofeno y al hospital.

Kilos de pañuelos iba a necesitar ese día. Ver a nuestra bebé en aquella habitación fría y oscura. Llena de aparatos que pitaban. De tubos que entraban y salían y de ( como nos dijo una de sus enfermeras)  pegatinas en su diminuto pecho, fue realmente duro.

Empezaron a llegar médicos y más médicos. Entraban y salían haciéndonos firmar papeles y más papeles.

No sabían qué le estaba pasando a María. pero lo más importante para nosotros en ese momento era que estaba estable y VIVA

Había pasado la noche tranquilita, con todas las constantes sin cambios e iba respondiendo a todo el tratamiento que iba recibiendo. !Por fin mi ritmo cardíaco iba disminuyendo!

A medida que transcurre el día, nos van explicando poco a poco lo que posiblemente le pasa a María. Cada vez que nos informaban, descartaban enfermedades graves y eso era como quitarte mil kilos de encima.

– “Hemos descartado posibles lesiones cerebrales”. “Hemos descartado cualquier tipo de cáncer”. “Hemos descartado hepatitis”. “Hemos descartado atresia biliar”… “Pero no sabemos qué le pasa a María

Todas estas frases sí que me quedaron claras después de cada ecografía, análisis y exploración que le hacían.

En su tercer día de ingreso, empezamos a ver las cosas un poco más claras. Ya sabíamos dónde estábamos, sabíamos que a mediodía teníamos que comer, sabíamos que nuestra bebé se mantenía estable y ya recordábamos las caras que le habían salvado la vida por primera vez. ( La segunda sería durante el trasplante hepático, que eso toca en una entrada  más adelante)

Las enfermeras nos recordaron lo que había pasado el primer día y gracias a ello se podían encajar las piezas que faltaban en el puzzle de mi memoria. (Decir que el turno de las enfermeras era en aquel momento de 12h, un día si y otro no)

En este tercer día, hubo un momento en el cual pudimos pintar una sonrisa en nuestros rostros. Llegar a la habitación de UCI y ver a Maria tan dormidita con unas “Ray Ban” puestas…. ¡fue un momento precioso!

*Nota aclaratoria: Las Ray Ban son como unas super mini gafas negras que les ponen a los neonatos para que no les moleste la luz.

También a lo largo de los 6 días que estuvimos en UCI, nos comentaron que tenían una sospecha de diagnóstico.

En las mil y una pruebas realizadas, habían visto varios factores que apuntaban a esa maldita enfermedad. Habían visto que María tiene una vértebra en forma de mariposa, un embriotoxon posterior marcado con el iris estrellado ( que cosas más extrañan estaban diciendo), anomalías coronarias y colestasis. Todo ello tenía un posible nombre y apellido: Síndrome de Alagille.

¿Cómo era posible que en tan sólo 6 días ( que en realidad al cuarto día ya lo sospechaban) supieran casi con certeza el diagnóstico de una enfermedad tan rara?

Tras esa primera pregunta, vinieron millones más…entre otras: “¿ha sido culpa mía?” A lo que una de las pediatras me contestó. “esa pregunta estaba esperando que me la hicieras”

Y junto a nuestra genetista, nos explicó el porqué no debía sentirme culpable. Que dos años después, hay días que me siento así. ( esto va en otro post….)

Antes de poder salir de UCI nos explicaron que al tratarse, posiblemente, de una enfermedad rara y de la cuál se conocían pocos casos, que les gustaría hacerle unas fotos a María para poder exponer y estudiar su caso en la Facultad de medicina. Por supuesto le dimos el consentimiento porque creemos que es muy necesario para todos. Para ellos, para poder conocer y tratar mejor este tipo de enfermedades y para ella porque seguro que si descubren algo más, será la primera en saberlo.

De la UCI nos pasaron a la planta de neonatos. Allí están los bebés que tienen que hacerles algunas pruebas o análisis porque les han salido alterados algún parámetro al nacer. Generalmente se encuentran bien de salud pero necesitan observación para asegurarse de que cuando vayan a casa, están en perfecto estado.

Aquí estuvimos 4 días hasta que nos dieron definitivamente el alta el día 12 de Julio. Justo un día antes de mi triste cumpleaños

A casa nos fuimos con el siguiente diagnostico:

* Sospecha de Síndrome de Alagille

– Colestasis hepática

– Fenotipo peculiar

– Cardiopatía

– Malformaciones óseas

* Infección del tracto urinaria

* Shock distributivo 

Y un tratamiento aún más desconocido:

Ursochol, Colecalciferol, Tocoferol, Retinol+tocoferol, fitomenadiona

Y una alimentación de leche hidrolizada. Alfaré

Por supuesto llegamos a casa contentos pero intentado asimilar todo lo que había ocurrido en estos 10 días. Buscando los porqués que no tienen respuestas, preguntándonos por un futuro incierto en el cuál ahora debíamos estar por y para nuestra bebé y sin saber cómo iba a evolucionar. Sin saber qué explicarle a todas esas personas que se interesaban ( y se interesan ) por su estado. Sin poder dormir sin despertarte sobresaltada mirando a su cuna.

Hoy 04 de Agosto, María celebra su 26 mes de vida. Nunca nos cansaremos de decirte. ¡Te queremos Palito de Coco!IMG_4270

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16 comentarios en “La pesadilla continua

  1. María tiene a unos papás increibles que están luchando todos los días por ella y lo harán siempre.
    Conociendo todo de primera mano es muy difícil no emocionarme al recordar todo esto.
    Aquí os queremos mucho y estamos deseando que esteis aquí.

    Le gusta a 1 persona

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