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Palito de Coco. ¡Feliz 2do aniversario!

IMG_1222 (2)Pues si, ya han pasado dos años del trasplante de María y un año desde mi último post.

Creo que hoy es el mejor día para retomarlo y poder tapar ( nunca cerrar) las heridas que hay en el alma.

Estos dos últimos años se han pasado a la velocidad del rayo en algunas ocasiones. En otras, era volver a ver los días a cámara lenta y en blanco y negro. Nunca acabas de procesar toda la información. todos los hechos, todos los diagnósticos…nunca acabas de asimilar una situación TAN GRANDE y que cabe en algo tan pequeño.

El primer año dejó atrás a unos padres primerizos, para dar paso a una especie difícil de catalogar.

Mucha gente dice que somos “super papás” y yo siempre contesto lo mismo. “Cualquier padre lo haría en nuestra situación”

En nuestro segundo año, la experiencia ha sido distinta.

María ha pasado alguna vez más por quirófano para “ajustar” cositas que parece que son las normales con este tipo de intervenciones. Más de una, dos y tres veces, ha sido ella la que nos ha dado las lecciones de vida.

Cada vez que entraba en el hospital, tenía un semblante serio, pero jamás se ha quejado. Ni un berrinche, ni una rabieta y dejando que hicieran y deshicieran todo lo necesario para su pronta recuperación.

El primer semestre del 2016 fue el más duro. Pasamos por momentos realmente estresantes y desesperantes, aunque siempre ese estrés era generado por los miedos. Miedos a no saber reaccionar ante el verdadero peligro, miedo a no saber qué hacer en las situaciones límite, miedo a incluso poder perderla. Si, si…Es duro y fuerte, pero te llegas a plantear que qué pasaría si todo se complica.

Cada ingreso era una nueva herida que nadie veía. Nadie comprendía. ¿cómo vas a comprender que una niña de apenas dos años esté tantas horas en un hospital? No. Eso no se entiende, no se comprende y nadie puede ponerse en tu piel. Tan sólo las personas que pasan por lo mismo. Que por suerte o desgracia, son demasiadas.

Paso a paso fuimos saltando piedras y ganando batallas. Desde una fiebre que la mandaban al hospital, hasta la retirada del pañal para poder empezar el colegio. ¡Si! ¡El colegio!

¡Palito de Coco ya tiene 3 años y ha de empezar el cole como cualquier niño!

No me lo podía creer. Eso no era un “paso”. ¡era un avance de años luz!

Cada momento que vivíamos era único. Ya no llevaba pañal. ya tenia su ropa del cole comprada y finalmente….’ya había empezado el cole!

Muchísimas sensaciones me invadían y otra vez la del miedo. Miedo a que no la supieran cuidar, no la supieran entender, que le contagiaran virus incurables ( que cosas, por favor!) y sobretodo miedo a separarme de ella. De mi bebé que se había hecho mayor

Y mi sorpresa fue que: la sabían cuidar, la sabían entender y ella era y ES FELIZ

Nada es más importante que eso.

 

Podría extenderme muchísimo más, pero lo dejaré para mis futuros post.

Solo me falta una cosa por decir…

 

Felicidades por estos dos años de lucha y aprendizaje a tu lado, María.

Espero que algún día estés tan orgullosa de tu familia, como nosotros lo estamos de ti.

P.D. Este post no ha sido tan emocional… porque siempre me echan “bronca” porque hago llorar. 😀

¡¡¡GRACIAS A TODOS !!!! 

 

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21 Abril 2015.

20 de Abril. Año 2015. Hora 15:00. ¿ Qué pones dentro de la maleta de un bebé que va a pasar interminables horas en un quirófano y dias infinitos en una habitación de UCI ? Miras a tu alrededor y solo coges lo único que le va a hacer sentir bien. Su osito Giulia.Ella no necesita más. No necesita pijamas, ni pañales, ni colonia. Solo su osito. 

Papá y mamá no podrán estar físicamente con ella, pero su osito si. 
Llega el momento. Después de estar 22 meses entrando y saliendo del hospital, nunca habíamos llegado tan agobiados, estresados y nerviosos. Mañana sería el segundo día más importante del resto de nuestras vidas. Palito de Coco va a dejar de sufrir. De no dormir por los picores. De vivir rascándose continuamente. De dejar los mil y un medicamentos que condicionan sus horarios de juego y diversión. Va a tener un hígado nuevo 

Nos instalamos en la habitación. Entran enfermeras, auxiliares, médicos. Firmamos papeles y más papeles. Te explican una y otra vez lo mismo…. Necesito respirar. Coger aire y abrazar a Palito. 

Entonces aparece ella. Sonriente. Fue muy poco lo que duró su visita. Estaba nerviosa, cansada y muy feliz. Iba a hacer algo que pocos se atreven. 

Marcará su vida y su cuerpo por salvar a Palito. Erika es de pocas palabras. No hacen falta. Su valentía lo dice todo. 

Un bebé de 22 meses lucha por vivir y una mujer de 35 años lucha para que viva. 

Papá de Palito de Coco está muy orgulloso de su hermana y con el corazón partido en dos. 

En dos lugares a la vez Dos quirófanos, dos equipos de grandes profesionales, dos vidas y miles de minutos por delante. 

La noche interminable. Llegan las 07h del 21 de Abril y toca bañar a Palito. Cafés para papá y mamá 

A las 08h Erika es la primera en entrar a quirófano. La espera hasta las 09h es larga, muy larga. 

No puedes pensar, no puedes hablar, no puedes respirar. 

María entra en quirófano con su Giulia y millones de besos y abrazos de papá y mamá y tras explicarnos y remarcar todo el proceso, quedamos en que nos irían informando cada 3 horas.  

Un abrazo de su médico, reconforta. Millones de mensajes de cientos de personas, estremecen el alma. María no está sola. Erika está en nuestras mentes y nosotros con millones de sensaciones y sentimientos a punto de estallar. 

Mientras esperamos a las 12 en punto y tras saber que la cirugía de Erika va viento en popa, decidimos ir a donar sangre. 

“Quizás unos cuantos mililitros menos en nuestro cuerpo nos haga relajarnos “. Eso es fue lo que pensamos y así hicimos 

Nada. No había manera 

Nuestra mente estaba en los dos quirófanos y nuestro corazón con Palito de Coco. Nuestra pequeña iba a cambiar su calidad de vida para siempre. 

A las 12 en punto sus médicos, cirujanos y enfermera gestora, salen a informarnos. Va todo lento, muy lento porque es muy pequeña y no es fácil. No importa. Una vez llegados a este punto, no nos importa esperar. Tras 22 meses de dura lucha, días de hospital, noches de UCI con olor a guantes y mascarillas, no importa esa lentitud. 

Erika va mejor. Ha sido mucho más “fácil” y están avanzando más deprisa que con María. 

Quedamos a las 16h para poder comer “tranquilamente” en casa. 

Llegamos a la puerta de quirófano.

De repente pasa uno de sus hepatólogos cabizbajo, deprisa y sin mirarnos. El sexto sentido de mamá dice que algo no va bien. 

Nos llaman. Y nos encontramos a las mismas caras que hace unas horas pero con distinto rostro. 

La respiración se corta, las miradas se cruzan y nos confirman los malos presentimientos. 

De repente María ha empezado a tener taquicardias y la fiebre le ha subido muchísimo. Están en un punto en que pueden parar toda la cirugía, “arreglar” su corazón e intentarlo de nuevo otro día. Hay que esperar un poco para ver qué deciden 

Te lo sueltan así. En frío y sin rodeos. 

Papá y mamá no pestañean, no dan crédito a lo que oyen, no entienden las palabras. Solo observan los gestos 

Hay que esperar. 

¿ Y Erika ? Ella está a un milímetro de acabar de desprender la porción que necesita María. ¿ Cómo ? ¿ Pero corre peligro ? Es lo que pregunta papá. 

No, ella está perfectamente y pueden esperar en quirófano hasta que María responda. 

Salimos de la sala y te vienes abajo. Ni el abrazo de papá te consuela. Ni el apoyo de mamá te alivia. Solo quieres verla, abrazarla, sentir su olor. Pero está la espera, la maldita espera. 

No sé cuantos minutos pasaron, ni siquiera si fueron horas. Volvimos a la sala y nada más ver a sus médicos, la presión del estomago disminuyó y la sangre volvía a su sitio. 

Con una sonrisa cautelosa nos dijeron que todo iba para adelante. Que habían podido controlar la fiebre y las taquicardias y en breve recibían parte del hígado de Erika para ponérselo a María. 

No necesitábamos café. Eso fue un chute de adrenalina en vena y directa al cerebro. 

Tres horas más de espera para el siguiente informe. 180 minutos eternos e inciertos. 

“Tranquilos papis, que todo está yendo estupendamente” Palabras que no relajan pero reconfortan. 

Erika ya está en post operados y ya podemos verla. ¡YA! 

Lógicamente estaba muy débil y apenas hablaba, aunque su primera pregunta fue “¿ cómo está la niña ?” 

A mí no me salían las palabras, no podía expresar lo que mi mente procesaba, no podía controlar mis pulsaciones para intentar decirle lo grande que era y lo grande que es. 

La visita duró poco. A partir de ahora nuestras energías estaban puestas en lo que estaba ocurriendo en él área infantil. 

Las 21, 22h Todo iba bien. A las 23h nos dicen que están a punto de acabar y que falta ver cómo funciona “las conexiones” entre intestino e hígado. 

Estamos cansados, muy cansados pero con energías suficientes como para aguantar más horas de espera. 

POR FIN a la 01 de la madrugada salen de quirófano con ella en la camilla. Los ojos rojos, la expresión agotada y el rostro cansado de su cirujano, lo dicen todo. Ha sido largo, duro y muy difícil. Pero ahí está. María va camino de la UCI para recuperarse. 

¿ Y qué haces en ese momento ? Antes de intentar no desfallecer, sonríes, escuchas todo tipo de explicaciones e indicaciones y te sientas a esperar. Esperar, esperar y seguir esperando dos largas horas más. 

A las 03 de la mañana entramos en la habitación de la UCI donde pasará unos días más Palito de Coco.

No puedes abrazarla lo que te gustaría. Solo la tocas, la miras. No sabes si reír, llorar, gritar o un millón de cosas más. 

Mientras sujetas su mano, sientes un gran abrazo de papá. Estamos los tres, no hay nadie más. Es un momento único. Es nuestro segundo momento único. 

Nos sugieren que vayamos a descansar. El día ya ha acabado y el mañana está cerca. 

María duerme tranquila. Empieza su nueva vida. Nuestra nueva vida. 

Sin ti, el camino de María hubiera sido más largo, más lento y más duro. 

Tú lo hiciste posible. Devolviste la energía y la calidad de vida a Palito de Coco y a sus papás. Ella dejó de dormir en su mochila y nosotros de recorrer cientos de metros intentando aliviar su picor, mientras intentaba descansar. 

El 21 de Abril de 2015 fue el primer buen día del resto de su vida. 

Gracias a ti y por supuesto, gracias a TODO el equipo médico de adultos e infantil. ( Eso ya en otro post ) 

¿ Y qué decir de tantas, tantas y tantas personas que estuvieron minuto a minuto pendientes ? 

No tenemos palabras para describir lo que sentimos en esos momentos y en los que le siguieron 

Hoy, un año después, solo podemos decir:

GRACIAS

 

   

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Retorno

Después de una noche (otra más) dándole vueltas a mis pensamientos, he decidido decir “basta”. Hasta aquí llego. Estoy cansada de pensar, pensar y recordar.

Ya es hora de poner un punto y aparte y continuar con la historia de Palito de Coco, con nuestra historia, con VUESTRA historia.

Después de un café bien cargado, toca hacerse un nudo en el corazón y empezar a escribir.(tendré un paquete de pañuelos a mano)

En el último post del hilo de la historia, comentaba que el 12 de Julio nos dieron el alta. En parte muy contentos porque María estaba recuperada, pero a la vez aun estábamos en una nube de incertidumbre.

El 18 del mismo mes, parecía un día normal. Incluso me animé y quedé con una amiga para comer juntas y contarnos las penas ( gracias Meli ). Pero a la hora de irnos, tanto ella como yo vimos que María no estaba bien y fuimos de nuevo al hospital.

“Nos tenemos que quedar a Maria para seguir haciéndole pruebas porque los análisis no han salido limpios” ( ¿ limpios? ¿¡ qué narices querría decir eso!? Hoy día, lo se de sobras)

Otra vez pruebas y más pruebas y preguntas, más preguntas y menos repuestas. Verla de nuevo llena de tubos, vías, cables y sin entender el porqué, me desquiciaba. No sabía si llorar o tirarme por la ventana. Opté por la primera opción, la segunda sería de cobardes. ( y era un segundo, como mucho me rompería algo )

El ir y venir de médicos y enfermeras era constante. Todos me tocaban el hombro y sus gestos de “ánimo mami” eran de agradecer y algunos me llegaban al alma, pero no aliviaban mi corazón roto. Sólo ponían un parche para que María no sintiera el dolor de una mami desesperada, desbordada, triste y cansada, muy cansada. Porque os recuerdo que hacía poco más de un mes que había dado a luz y el post parto no lo estaba llevando nada bien.

Pasaron un día, dos, tres….. Diagnósticos, posibles causas, posibles “probablemente”. Caras de insomnios de TODOS (porque sí señores, los médicos están hechos para no descansar hasta que no encuentren el motivo y los porqués de todo lo que pasa)  y a medida que pasaban los días, más caras de preocupación.

“Vivir” en un hospital es duro, muy duro. Físicamente no haces nada, pero mentalmente es agotador.

Estar pendiente de cada movimiento, cada gesto, cada medicamento intravenoso, cada biberón de leche hidrolizada, cada temperatura, cada tensión arterial, cada cambio de pañal… Estar pendiente de todo eso y más, hacía que tu corazón y estómago se fueran encogiendo hasta un punto que casi no podías respirar.

Finalmente, el 31 del mismo mes nos fuimos a casa con un diagnóstico y más medicación nuevos. Y una pregunta que se repetiría a lo largo de varios ingresos hasta el día que tuve la respuesta: “¿ María tiene picor?”

Este fue el diagnóstico

  • “Probable” Acidosis tubular renal ( ea! ahora le toca al riñón también )
  • “Sospecha” Síndrome de Alagille
  • Cardiopatía congénita. Anomalía de la arteria coronaria.
  • Colestasi severa
  • Hepatopatia

Y el tratamiento mejor me lo ahorro…..

Recomendación: NO miréis en internet

Gracias de nuevo y hasta pronto.

 

 

 

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Susto de alto nivel 

Antes de continuar la historia de palito de coco, intentaré que no se os haga un nudo en la garganta con las palabras que voy a intentar juntar…..
Hoy escribo este post desde la UCI del hospital.¿el porqué? Sencillo. 

Maria empezó a convulsionar el lunes y perdió el conocimiento. 

Así como leéis, tal cual 
¿Te puede cambiar la vida en dos segundos? Si, claro que te la puede cambiar, ¡incluso en menos tiempo! 

Todos tus planes, aunque sea ir a comprar el pan, se pueden desmontar de un plumazo. Tu futuro se borra y tu mente no va más allá que lo que tienes delante 

Todo empieza como un día cualquiera. 

Te levantas, remoloneas en el sofá porque esa semana no tienes prisa por nada ya que estas de vacaciones y vas a despertar al amor de tu vida. En mi caso, fui a despertar a Maria. 
Primera llamada de atención. Estaba gélida y empapada de sudor.

Segunda llamada de atención. Al cogerla no se opuso. Normalmente quiere seguir en la cuna estirando su cuerpecito serrano.

Bien, pues la dejo en el sofá mientras voy a por su desayuno y al volver ya no me gustó lo que vi. 

Maria estaba con la mirada perdida y con espasmos. No reaccionaba a los movimientos y no me escuchaba.

Le dije a papi que nos la llevábamos al hospital porque eso no era nada normal. En dos minutos, salió pitando a por el coche. 

Lo que no sabia era que lo peor estaba por llegar.

María empezó a convulsionar y tras unos segundos, se hizo el silencio.

Dejó de respirar, sus labios morados no se movían y mi corazón se paró en seco.
El hecho de coger el móvil-llamar-a emergencias-ponerla-de-lado-girarle-la cabeza y mantener la calma ( no se si fue exactamente este orden y léase lo más rápido posible), eso lo hice en décimas de segundos ( ya podría planchar así de rápido) 
Mientras le “ordenaba” a un doctor que necesitábamos una ambulancia porque nuestra pequeña de dos años no respiraba y estaba inconsciente, llegó papi y faltó poco para pedir otra para él.

Ese trago solo es capaz de digerirlo y entenderlo quienes lo hayan pasado, porque ni a mi me salen las palabras adecuadas para expresarlo.

No te da tiempo para pensar en que aquello no podía estar pasando, solo que tenias que actuar rápido y sin bloquearte. 

Escuchar y ejecutar órdenes de alguien desconocido que te estaba ayudando a salvarle la vida a tu hija y que a la vez estaba tranquilizándote hasta que llegasen los sanitarios, es mas complicado de lo que parece.
Se que fue muy poca la espera pero a nosotros se nos hicieron horas, aquellos interminables minutos. 

Nuestro salón cambió de repente. 

Un centro de mesa lleno de pinturas y dibujos, pasó a ser una cama improvisada donde trataban de estabilizar el pequeño cuerpo de Maria, llenándolo de aparatos, vías y pegatinas que ayudaban a mas aparatos a mirar sus constantes…..

La rápida actuación de este servicio de emergencias, no pudo ser mas buena. Empezando por el doctor que me hablaba en la distancia y acabando por el técnico que nos animaba con solo mirarnos. Todos ellos tambien tienen su post mas adelante…. 
Una vez trasladada a su hospital, en materno-infantil Vall d’Hebron, y estabilizada, pasamos a la UCI donde empezaron el sinfín de pruebas, preguntas y posibles causas. De nuestras cabezas salía humo dandole vueltas a todo. 

Los dos estábamos en shock y solo queríamos verla y estar a su lado, aunque pasaron unas cuantas horas hasta que pudimos hacerlo.
El martes siguieron haciendo mas y mas pruebas e iban descartando cosas a medida de que salían los resultados. 

Si habéis visto alguna vez “House”, ya os podéis hacer una idea de lo que es esto porque funcionan igual. 

Tienen un abanico de posibilidades, atacan todos los focos y cuando van teniendo resultados, van descartando y quitando la medicación correspondiente. 

Si House se creía Dios, todos los médicos deberían hacer lo mismo. Porque lo son.
Total, que me salgo de la vereda…. Que hasta el miércoles no fue cuando nos dieron una respuesta firme. 

Uno de los inmunosupresores le había provocado todo esto. 

De todas las posibilidades, ¡esta era la mejor! 

No tenía ningún daño cerebral, ni ninguna secuela. ¡Es la mejor noticia que te pueden dar! 

Hoy ya es viernes y estamos esperando a pasar a planta. 

Sus médicos quieren controlarle los niveles del nuevo medicamento y después del fin de semana, ¡a casa! 
Este susto supera a todos los vividos y creo que nos costará dormir sin sobresaltos. 
Continuaré con la historia en unos días. Cuando mi cerebro se desbloquee
¡Un abrazo a todos! 

 

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La pesadilla continua

Después de darle vacaciones a mis recuerdos, voy a seguir con la historia de nuestra pequeña María. No prometo que no vayáis a necesitar kleneex, pero intentaré dar unas pinceladas de positivismo y fuerza.

A las 07h del miércoles 3 de Julio, te despiertas. Intentas mirar a tu alrededor para asegurarte de que estás despierta. Sentada en la cama todo parece normal. Todo está en silencio, salvo el lejano ruido de los coches al pasar arriba y abajo.

– ¿ Por qué me pitan los oídos, me duele la cabeza y tengo agujetas en todo mi cuerpo? Esa fue mi primera pregunta antes de observar la cuna que estaba a mi lado.

– ¡ vacía! ¡¿dónde está mi bebé?! ¿qué está pasando?

Mi corazón empieza a latir tan fuerte, que casi se escucha más que el ruido de los coches al pasar arriba y abajo.

Poco a poco las imágenes del día anterior se agolpan en mi mente y empiezo a encajar las piezas de un puzzle extraño y maldito.

Ducha rápida, café, ibuprofeno y al hospital.

Kilos de pañuelos iba a necesitar ese día. Ver a nuestra bebé en aquella habitación fría y oscura. Llena de aparatos que pitaban. De tubos que entraban y salían y de ( como nos dijo una de sus enfermeras)  pegatinas en su diminuto pecho, fue realmente duro.

Empezaron a llegar médicos y más médicos. Entraban y salían haciéndonos firmar papeles y más papeles.

No sabían qué le estaba pasando a María. pero lo más importante para nosotros en ese momento era que estaba estable y VIVA

Había pasado la noche tranquilita, con todas las constantes sin cambios e iba respondiendo a todo el tratamiento que iba recibiendo. !Por fin mi ritmo cardíaco iba disminuyendo!

A medida que transcurre el día, nos van explicando poco a poco lo que posiblemente le pasa a María. Cada vez que nos informaban, descartaban enfermedades graves y eso era como quitarte mil kilos de encima.

– “Hemos descartado posibles lesiones cerebrales”. “Hemos descartado cualquier tipo de cáncer”. “Hemos descartado hepatitis”. “Hemos descartado atresia biliar”… “Pero no sabemos qué le pasa a María

Todas estas frases sí que me quedaron claras después de cada ecografía, análisis y exploración que le hacían.

En su tercer día de ingreso, empezamos a ver las cosas un poco más claras. Ya sabíamos dónde estábamos, sabíamos que a mediodía teníamos que comer, sabíamos que nuestra bebé se mantenía estable y ya recordábamos las caras que le habían salvado la vida por primera vez. ( La segunda sería durante el trasplante hepático, que eso toca en una entrada  más adelante)

Las enfermeras nos recordaron lo que había pasado el primer día y gracias a ello se podían encajar las piezas que faltaban en el puzzle de mi memoria. (Decir que el turno de las enfermeras era en aquel momento de 12h, un día si y otro no)

En este tercer día, hubo un momento en el cual pudimos pintar una sonrisa en nuestros rostros. Llegar a la habitación de UCI y ver a Maria tan dormidita con unas “Ray Ban” puestas…. ¡fue un momento precioso!

*Nota aclaratoria: Las Ray Ban son como unas super mini gafas negras que les ponen a los neonatos para que no les moleste la luz.

También a lo largo de los 6 días que estuvimos en UCI, nos comentaron que tenían una sospecha de diagnóstico.

En las mil y una pruebas realizadas, habían visto varios factores que apuntaban a esa maldita enfermedad. Habían visto que María tiene una vértebra en forma de mariposa, un embriotoxon posterior marcado con el iris estrellado ( que cosas más extrañan estaban diciendo), anomalías coronarias y colestasis. Todo ello tenía un posible nombre y apellido: Síndrome de Alagille.

¿Cómo era posible que en tan sólo 6 días ( que en realidad al cuarto día ya lo sospechaban) supieran casi con certeza el diagnóstico de una enfermedad tan rara?

Tras esa primera pregunta, vinieron millones más…entre otras: “¿ha sido culpa mía?” A lo que una de las pediatras me contestó. “esa pregunta estaba esperando que me la hicieras”

Y junto a nuestra genetista, nos explicó el porqué no debía sentirme culpable. Que dos años después, hay días que me siento así. ( esto va en otro post….)

Antes de poder salir de UCI nos explicaron que al tratarse, posiblemente, de una enfermedad rara y de la cuál se conocían pocos casos, que les gustaría hacerle unas fotos a María para poder exponer y estudiar su caso en la Facultad de medicina. Por supuesto le dimos el consentimiento porque creemos que es muy necesario para todos. Para ellos, para poder conocer y tratar mejor este tipo de enfermedades y para ella porque seguro que si descubren algo más, será la primera en saberlo.

De la UCI nos pasaron a la planta de neonatos. Allí están los bebés que tienen que hacerles algunas pruebas o análisis porque les han salido alterados algún parámetro al nacer. Generalmente se encuentran bien de salud pero necesitan observación para asegurarse de que cuando vayan a casa, están en perfecto estado.

Aquí estuvimos 4 días hasta que nos dieron definitivamente el alta el día 12 de Julio. Justo un día antes de mi triste cumpleaños

A casa nos fuimos con el siguiente diagnostico:

* Sospecha de Síndrome de Alagille

– Colestasis hepática

– Fenotipo peculiar

– Cardiopatía

– Malformaciones óseas

* Infección del tracto urinaria

* Shock distributivo 

Y un tratamiento aún más desconocido:

Ursochol, Colecalciferol, Tocoferol, Retinol+tocoferol, fitomenadiona

Y una alimentación de leche hidrolizada. Alfaré

Por supuesto llegamos a casa contentos pero intentado asimilar todo lo que había ocurrido en estos 10 días. Buscando los porqués que no tienen respuestas, preguntándonos por un futuro incierto en el cuál ahora debíamos estar por y para nuestra bebé y sin saber cómo iba a evolucionar. Sin saber qué explicarle a todas esas personas que se interesaban ( y se interesan ) por su estado. Sin poder dormir sin despertarte sobresaltada mirando a su cuna.

Hoy 04 de Agosto, María celebra su 26 mes de vida. Nunca nos cansaremos de decirte. ¡Te queremos Palito de Coco!IMG_4270

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Maldito 2 de julio

Hasta ahora,  ha sido el post que más me ha costado escribir. Cada vez que tecleaba una frase, me salían mil y un sentimientos, mil y un porqués y  tenía que parar para secarme las lágrimas y borrarla para volver a escribir y volver a borrar.

Pero llega un momento en el que te planteas la opción de dejar de lado la tecla Supr y seguir escribiendo. Porque lo que pasó aquel día se puede borrar del papel ( en este caso de la pantalla) pero no de tu mente ni de tu corazón. Así que no se puede luchar ante ello….
Desde qué salimos del pediatra hasta que llegamos a urgencias del hospital, me pasaron millones de cosas por la cabeza.

Primero mente en blanco como sí no pasara nada, pero a medida que íbamos caminando hacia casa a coger alguna cosa y a avisar a mi madre ( por aquella fecha aún estaba con nosotros, días más tarde se tuvo que ir a Barcarrota) , un cúmulo de pensamientos  se agolparon en mi cabeza de repente.

Preguntas, preguntas y más preguntas.

Todo era nuevo para nosotros. Nunca habíamos estado en ese sitio en el que unos padres jamás piensan que van a estar. Nos preguntaban cosas que jamás habíamos escuchado.

Ese maldito 2 de Julio empezó nuestra pesadilla y el milagro de vez crecer a María, pero hasta hace muy pocos días, de esto último no nos hemos dado cuenta.

Como he comentado en algunos posts anteriores, cuando llegamos a urgencias y nos dijeron que ya nos estaban esperando, se nos descolocó a papi y a mi la cara.

Al pasar a la consulta donde te hacen un sondeo para obtener la mayor información posible, nuestras caras seguían siendo un poema. ” ¿qué les digo yo si ni siquiera nos ha dado tiempo a recibir la tarjeta sanitaria?”

Tras pasar rápidamente por un tercer grado, nos acompañaron a un box al dado de una sala que pone “sala de reanimación”. Obviamente ni vimos el nombre.

Cada médico que entraba a hacernos más y más preguntas, se iba presentando y en mi cabeza sólo había una frase, ¡¡ ” qué le pasa a mi bebé!!, me da igual cómo te llames, con todo el respeto del mundo.

¿ Cuantos minutos pudieron pasar hasta que nos vinieron a informar de todo los que estaba sucediendo? A mi se me paró el reloj a las 17:00 y cuando volví a mirarlo eran las 03h de la madrugada.

Escuchar la frase ” María está muy mal, está muy grave y vamos a intentar estabilizarla” se me clavó en el corazón para siempre. Mi mente se bloqueó, mi cuerpo no reaccionaba. Sólo escuchaba un pitido agudo y un sudor frío empezó a recorrer mi frente.

Sólo noté que apretaban mi mano y me abrazaban con una fuerza increíble

Pero eso no fue nada más que el principio.

Tras explicarnos que María tenia un shock multiorgánico ( Dios! de qué me habla este hombre!!!) y que la iban a ingresar en UCI, nos preguntaron si queríamos verla antes de trasladarla.

Obviamente dijimos que sí, pero a día de hoy hubiera preferido no haberlo hecho.

Ver su cabecita casi tapada por una venda, sus ojos cerrados, que de su nariz y boquita salían dos enormes tubos y prácticamente todo su cuerpo lleno de cables y vías…. esa imagen se queda tatuada en la retina de por vida.

Desde ese momento hasta que no nos acompañaron a la sala donde la tenían, no recuerdo qué pasó. Así, sin más.

Cada rostro y mirada que se cruzaba en mi camino, decía más que todas las explicaciones que nos iban dando. Mi cerebro no procesaba nada y mi vista se iba nublando a cada paso que dábamos para volver a verla.

No recuerdo la imagen de la habitación de UCI, no recuerdo quienes estuvieron con nosotros, no recuerdo cuántos papeles firmé, no recuerdo las voces que nos hablaban. Sólo recuerdo el inmenso dolor que sentía, la mano que no soltaba la mía, el brazo  donde me apoyé varias veces, las lágrimas de la persona más fuerte que conozco, el frío que recorría mi cuerpo.

Nos hablaban de transfusiones de sangre, de medicamentos, de pruebas, de posibles diagnósticos… ¿estaban hablando mi idioma? Todo lo que nos decían escapaba a mi lógica.

Después del primer jarrón de agua fría, una enfermera nos explicó que debíamos irnos a descansar. Que allí podíamos estar las 24 horas con ella pero que teníamos que descansar e intentar procesar todo lo que acababa de suceder.

Así lo hicimos. Nos fuimos a casa a las 03h.

Pero no contaba con una cosa. Abrir la puerta y que el olor a bebé te impregne tu cabeza. Ver un paquete de toallitas en la mesa, mirar un pijama en el cesto de la ropa y observar una cuna vacía al lado de t cama…..no, con eso no contaba.

Eso jamás lo había imaginado, eso nunca te lo han explicado, eso no se lo has escuchado decir a nadie.

Nuestra bebé de 28 días estaba sola en una fría habitación del hospital. No tenía a su papi y a su mami al lado. No tenía su pijama puesto. No tenía su osito lila. No tenía una mano que le acariciase su cabecita para tranquilizarla.

Sencillamente estaba sola luchando por sobrevivir

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Feliz cumpleaños Palito de Coco

¡Buenos días!

Hoy haré un paréntesis en la historia de María para escribirle unas palabras por su segundo cumpleaños.

-¡¡ Muchísimas felicidades pequeña princesa!!

Hoy cumples dos añitos y papá y mamá están muy orgullosos de ti.

Por lo valiente y fuerte que eres.

Porque jamás se ha borrado esa sonrisa de tu dulce y bonito rostro. Una sonrisa que iluminaba los más oscuros momentos. Una sonrisa tan poderosa, que hacía no rendirte.

Desde el 04 de Junio de 2013, estás luchando sin ser consciente. Sin saber lo que es el dolor, la angustia, la desesperación… Y papá y mamá se encargarán de que nunca lo sepas.

Papá y mamá se encargarán de que seas feliz, alegre, que nadie ni nada te apague ese brillo tan especial que tienen tus ojos. Esa carita llena de ternura, dulzura y alegría.

Con tus dos cortos años, nos has dado a todos una lección de vida increíble.

Nos has cambiado la manera de ver el mundo y de disfrutar de las pequeñas cosas que muchas veces pasamos por alto. Nos has enseñado a VIVIR

¡¡¡Muchas, muchas, muchas felicidades mi niña!!!happy-second-birthday-12

Te quieren:

Papá y mamá